Мальчик с тяжелым наследственным заболеванием будет жить благодаря неравнодушным кировчанам. Фото: предоставлено героями публикации
Малышу из Кирово-Чепецка с диагнозом СМА поставили укол дорогостоящего препарата. Благодаря неравнодушным людям Степа Заплаткин будет жив и здоров. Об этом сообщила мама мальчика, Анастасия, в группе, посвященной ее сыну.
- Сегодня наш мальчик получил свой долгожданный укольчик Золгенсма! - пишет чепчанка. - 11 число - это счастливое число нашей семьи. Ведь 11 января на свет появился наш сыночек, а 11 марта, благодаря каждому из вас, он получил лечение, которое изменит его и нашу жизнь. Вы спасли жизнь нашему Стëпычу, и вряд ли можно подобрать слова, чтобы отблагодарить вас.
Напомним, мальчику поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА). Это заболевание, передающееся по наследству. Без лечения дети с самой ранней и тяжелой формой болезни, как у Степы, не доживают и двух лет. СМА лишает ребенка способности ползать и ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. В итоге атрофируются все мышцы - работает только сердце.
Степа получил лечение препаратом Спинраза, однако его необходимо принимать в течение всей жизни. И вот родителям мальчика улыбнулась удача: в американской клинике семье предложили препарат Золгенсма. Один укол - и малыш навсегда здоров. Однако стоит он баснословных денег: 2 234 031 доллар. В пересчете на нынешний курс - почти 165 миллионов рублей.
Деньги для спасения малыша собирали практически всем миром с января 2020 года. Спустя год, 17 января, сбор объявили закрытым. В конце февраля семья Заплаткиных улетела в Америку для получения долгожданного укола.