Теперь благодаря добросердечным кировчанам Степа будет жить. Фото: предоставлено героями публикации
Малыш из Кирово-Чепецка с нервно-мышечным заболеванием будет жить. Родители Степы Заплаткина закрыли сбор средств на укол препаратом Золгенсма. Об этом они сообщили на странице ВКонтакте, где отчитывались о приеме средств и самочувствии ребенка.
- Друзья, родные, волшебники! Наш сбор закрыт! - делится мама Степы, Анастасия, с подписчиками группы. - Пишу эти слова, а сама не верю в то, что чудо случилось в нашей семье. Вы протянули нам руку помощи, когда мы в ней так нуждались.
Напомним, у мальчика - спинальная мышечная атрофия (СМА). Это заболевание, передающееся по наследству. Без лечения дети с самой ранней и тяжелой формой болезни, как у Степы, не доживают и двух лет. СМА лишает ребенка способности ползать и ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. В итоге атрофируются все мышцы - работает только сердце.
Степа получил лечение препаратом Спинраза, однако его необходимо принимать в течение всей жизни. И вот родителям мальчика улыбнулась удача: в американской клинике семье предложили препарат Золгенсма. Один укол - и малыш навсегда здоров. Однако стоит он баснословных денег: 2 234 031 доллар. В пересчете на нынешний курс - почти 165 миллионов рублей.
Деньги для спасения малыша собирали практически всем миром с января 2020 года. Спустя год, 17 января, сбор объявили закрытым.
- Мы никогда не забудем того, что этот путь мы прошли плечом к плечу вместе с вами. Я просто хочу сказать вам спасибо за подаренную жизнь нашему сыну, - пишет Анастасия Заплаткина.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
Кировчане могут спасти малыша с генетическим заболеванием
У Степана Заплаткина нервно-мышечное заболевание, передающееся по наследству. У мальчика самая ранняя и тяжелая форма спинальной мышечной атрофии (подробности)