Врачи отказали 5 раз. Как семья из Кирова борется за жизнь и здоровье своей 10-летней дочки

Три года назад Лиля перестала расти. Фото: Первый канал / Народный фронт

Лиле О. из Кирова 10 лет. Три года назад она перестала расти. У Лили редкая болезнь - синдром Шерешевского-Тернера. Увы, чиновники от кировской медицины долгое время не брались за помощь девочке.

ИЗБИЛИ ЧЕТЫРЕ ДЕВОЧКИ

- Я низкого роста, - рассказала Лиля в эфире Первого канала. - Меня обижают, обзывают карликом. Один раз меня у школы избили четыре девочки. Я вообще со всеми хочу дружить, но некоторые отказываются.

Синдром Шерешевского-Тернера встречается у 1 девочки из 2 тысяч. Главные его признаки - низкорослость, аномалии сердца, костей и суставов. Зачастую - еще и бесплодие.

- Кости растут, а я - нет, - поделилась девочка. - Лопатка начала выпирать. Кожа шелушится псориазом. Я больше всего боюсь остаться маленького роста. […] Я мечтаю жить как обычные ребята и не думать о своей болезни. Моя самая главная мечта - родить 4 или 5 детей, я тогда буду самая счастливая.

- Самое страшное для меня в болезни моего ребенка - это то, что она не сможет иметь детей, - призналась мама девочки Анжелика Б. - Девочка будет бесплодной. Сейчас мы просто никак не можем донести до нее, объяснить, что у нее это может не получиться.

Сейчас рост Лили - 122,5 сантиметра. Практически все сверстники выше на голову, а то и две. Благодаря спонсору девочке начали колоть гормон, и за 5 месяцев она выросла на 3 сантиметра. Однако с 2023 года гормон просто так купить нельзя. А комиссия федеральной медико-социальной экспертизы (МСЭК) 4 раза отказывала девочке в статусе инвалида.

- После 2 операций на сердце мы стояли на инвалидности, потом ее сняли, - сетует мама. - Мы прошли 4 комиссии, нас на инвалидность не выводят. Говорят, ребенок физически развит. «Если гормон колоть не будут - вы же не умрете», так говорят…

БЕРЕМ ПОД КОНТРОЛЬ

В гостях у семьи побывали активисты Кировского отделения Народного фронта и гости из Москвы - известный врач-педиатр Андрей Продеус и телеведущая Юлия Барановская. Вместе они добились встречи с делегацией от минздрава Кировской области. Но поначалу разговор не клеился.

Замминистра Павел Казаков оправдался по-простому: критерии получения статуса инвалида определяются не на региональном, а на федеральном уровне. Местные чиновники бессильны.

- Если мама не согласна с решением МСЭК - никаких ограничений для повторного прохождения нет, - поначалу отрезал Павел Леонидович.

Правда, позднее он все же подтвердил, что минздрав постарается помочь Лиле и ее семье: «Мы лично берем под контроль».

ВОТ СПРАВКА

Увы, несколько дней назад уже пятый по счету заход на комиссию МСЭК вновь не дал результата.

Мама Лили, получив очередной отказ МСЭК, не смогла сдержать слез. Фото: Первый канал / Народный фронт

- Отказали в инвалидности, - не сдержав слез, поделилась мама Лили. - Сказали, у нас 20% нарушение эндокринной системы. Вот справка: инвалидность не установлена.

Благо, кировское медицинское сообщество не осталось в стороне. На днях стало известно, что ассоциация медицинских работников Кировской области приобретет нужные препараты для девочки. А заодно выйдет с предложением изменить федеральное законодательство. Сделать так, чтобы дети с указанным заболеванием по всей стране получали бесплатные лекарства.

- Уверена, что сможем подключить к формированию законодательной инициативы депутатов Государственной Думы от Кировской области, - цитируют председателя ассоциации, главврача наркологического диспансера Елену Томинину в областном минздраве. - Они наверняка помогут с оформлением необходимых документов. А пока готовим обоснование инициативы, уже написано письмо в Министерство здравоохранения РФ для привлечения внимания к детям с таким синдромом. Да, процесс это не быстрый, но видим, что без нашей помощи здесь не обойтись.

Увы, Лиля - далеко не единственная девочка из Кировской области, у кого диагностирован синдром Шерешевского-Тернера. Та же болезнь, к примеру, у дочки одного из активистов Народного фронта в Котельниче. В соцсетях кировчане, комментируя эту историю, рассказывают и о других юных пациентках. И всем им нужны препараты, чтобы полноценно жить.