Премия Рунета-2020
Киров
+16°
Boom metrics
Общество16 февраля 2022 11:20

«Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей»: Юная кировчанка стала одной из героинь фотовыставки

Четырехлетняя Ульяна борется с тяжелым заболеванием
Мария Петрова
Обаятельная непосредственная девчушка сразу располагает к себе. Фото: Владимир Песня

Обаятельная непосредственная девчушка сразу располагает к себе. Фото: Владимир Песня

С 14 по 16 февраля в Совете Федерации прошла фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей». Проект призван напомнить об уязвимости людей с орфанными (очень редкими - Ред.) заболеваниями и сплотить всех заинтересованных в решении проблем, с которыми сталкиваются взрослые и дети с непростым диагнозом. Мероприятие организовано по инициативе Центра помощи пациентам «Геном» и приурочено к Международному дню орфанных заболеваний, который отмечается в последний день февраля.

Представленные фотоработы рассказывают 11 историй «редких» детей и взрослых из разных уголков России. Одной из героинь выставки стала четырехлетняя Ульяна из Кирова.

Любознательная и сообразительная малышка стала активнее после начала лечения. Фото: Владимир Песня

Любознательная и сообразительная малышка стала активнее после начала лечения. Фото: Владимир Песня

Обаятельная непосредственная девчушка сразу располагает к себе. Ульяна любознательна и сообразительна. Она с удовольствием помогает маме по хозяйству. А еще маленькая модница любит наряжаться и выступать. Поэтому с большим восторгом занимается в вокальной студии.

Два года назад у Ульяны диагностировали синдром Моркио (мукополисахаридоз IV типа, при котором деформируется скелет, но на другие органы влияние не оказывается - Ред.). И маленькая кировчанка немного отстает в росте, хотя в остальном развивается наравне со сверстниками. С началом лечения Уля заметно подросла и стала гораздо активнее. Сейчас она ходит в обычный детский сад и в бассейн.

Ульяна немного отстает от сверстников в росте. Фото: Владимир Песня

Ульяна немного отстает от сверстников в росте. Фото: Владимир Песня

Отметим, что в России проживает свыше 36 тысяч людей с редкими заболеваниями, половина из которых - дети. Часто такие недуги являются генетическими, и до сих пор остаются неизлечимыми, сопровождая людей всю жизнь. Но можно улучшить качество жизни таких пациентов, обеспечив им раннюю диагностику и доступ к жизненно необходимым препаратам. Если вовремя начать лечение, можно положительно повлиять на течение болезни и избежать тяжелых осложнений.

Для «редких» пациентов каждый день - это борьба и преодоление. Им нужно научиться не только принимать свое заболевание, но и жить полной жизнью.

И не обращать внимания на те ограничения, которые диктует их диагноз. И цель фотовыставки «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей» - показать детей и взрослых с орфанными заболеваниями через призму их повседневной жизни. Фотоработы призваны рассказать не столько о заболеваниях, сколько о сильных личностях. Это гимн людям которые, несмотря на диагноз, живут полной жизнью, занимаются любимыми увлечениями, достигают отличных результатов в учебе и спорте, встречаются с друзьями, проводят время со своими родными и близкими, любят и мечтают.

Герои фотовыставки доказывают, что жизнь может быть насыщенной даже при орфанном заболевании. Однако для этого должны быть соблюдены три главных условия - ранняя диагностика и начало лечения, а также постоянный доступ к жизненно важной терапии.