В Москве обучат волонтеров для помощи людям с "болезнью Хокинга"

Фонд «Живи сейчас» был создан по инициативе самих пациентов с БАС и их близких в 2015 году

Человек вдруг начинает с трудом двигаться. Потом теряет возможность говорить, голотать. Перестает дышать... БАС - боковой амиотрофический склероз - за полгода может усадить еще здорового вчера человека в инвалидное кресло. Это редкое, смертельное и неизлечимое на сегодня заболевание. Именно с ним боролся великий ученый Стивен Хокинг. Он прожил с БАС 55 лет. Но обычно человек угасает за пять.

Современная медицина не может спасти жизнь пациентам с БАС, но может облегчить их последние месяцы.

Помощью таким пациентам и их родным в России занимается благотворительный фонд «Живи сейчас». Этой весной он открыл набор на специальный обучающий курс для волонтеров, которые смогут помогать пациентам.

- С тяжелой болезнью близкого в своей семье рано или поздно может столкнуться едва ли не каждый человек. На наш обучающий курс приходят как те, кто уже лично пережил эту беду, так и те, у кого еще нет опыта общения с тяжело болеющим человеком. И в том, и в другом случае школа волонтеров-визиторов — это неоценимый жизненный опыт, который помогает человеку осмыслить поворотные события в жизни. Как общаться с болеющим, который находится на грани депрессии? Как вести себя с родственником, который близок к полному выгоранию? В каких случаях проговаривать все свои переживания, а когда лучше просто помолчать рядом? Всему этому можно и нужно учиться, - говорит координатор волонтеров фонда «Живи сейчас» Ксения Назарова.

Бесплатное обучение пройдет в Москве 18 и 19 мая. Записаться на него могут все желающие после небольшого предварительного собеседования.

С волонтерами пообщаются опытные психологи, координаторы и люди, лично столкнувшиеся с БАС. После прохождения курсов добровольцы станут постоянными помощниками в семьях людей с БАС, которых они будут посещать несколько раз в месяц.

- Не у каждого есть смелость, чтобы прийти в семью, где человек неизлечимо болен, поэтому мы не ждем большого потока таких волонтеров. Однако, по нашему опыту, люди, которые осмысленно приходят, чтобы в качестве волонтеров посещать наши подопечные семьи, могут существенно облегчить жизнь болеющего и его близких. И речь идет не столько о помощи в быту, сколько об эмоциональной поддержке, - говорит Ксения Назарова.

ВАЖНО

Оставить заявку на обучение можно на специальной странице. Проект «Школа волонтеров-визиторов» реализуется фондом «Живи сейчас» в Москве при поддержке Гранта Мэра Москвы.

Фонд «Живи сейчас» - единственная в России организация, которая развивает системную помощь людям с БАС и другими нейромышечными заболеваниями.

Поддержать фонд можно, оформив регулярное пожертвование на специальной странице, или отправив СМС «БАС 300» на короткий номер 3443.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

“Здоровый человек через полгода с БАС может оказаться в инвалидной коляске и уже никогда не встать на ноги”

О ситуации в фонде “Живи сейчас” и его работе “Комсомольской правде” рассказала его генеральный директор Наталья Луговая (подробности)

Бывшая воспитательница детского сада, пережив потерю мужа, помогает другим людям с неизлечимым диагнозом

Боковой амиотрофический склероз унес жизнь супруга Ларисы Борисенко. И с тех пор она поддерживает других пациентов с таким же диагнозом и их семьи (подробности)